Bemutatták Rómában a gyógyíthatatlan gyermekek jogainak chartáját

2018. június 19. kedd 19:03

Az Apostoli Szentszék fenntartásában működő római Bambino Gesù kórház május 28-án mutatta be a gyógyíthatatlan gyermekek jogainak chartáját. A tíz cikkelyből álló dokumentum a gyermek családja és az orvosok közötti terápiás szövetségről, a gyógyításban, kezelésben történő közös részvételről szól.

Az orvosetikai iránymutatást nyújtó dokumentum már meglévő olasz és nemzetközi konvenciók, valamint joggyűjtemények áttekintésével készült: ilyen alapdokumentum az 1989. november 20-án az ENSZ közgyűlése által elfogadott „gyermekek és fiatalkorúak jogainak chartája” és az Olasz Gyermekkórházak Szövetségének (AOPI) 2005-ben elfogadott és utoljára 2014-ben módosított „a kórházban ápolt gyermekek jogainak chartája” is.

A most kidolgozott irányelveknek külön hangsúlyt ad a nemzetközi média figyelmét is felkeltő két kisgyermek sorsa.

Charlie Gard 2016-ban született, és 2017. július 28-án egy örökletes genetikai betegség miatt hunyt el. A mitokondriális DNS-deléciós szindróma, vagyis az örökítőanyag egy részének hiánya súlyos központi idegrendszeri és az izmok területén jelentkező tüneteket okoz, amelyek az orvostudomány jelenlegi állása szerint nem gyógyíthatók. A kísérleti fázisban lévő eljárások alkalmazása és az úgynevezett palliatív, vagyis tüneti kezelés biztosítása a kisfiú esetében komoly etikai és jogi vitákat váltott ki nemcsak Angliában, hanem világszerte.

A másik, szintén angliai kisfiú, Alfie Evans idén április 28-án hunyt el egy neurodegeneratív betegségben, miután április 23-án lekapcsolták a lélegeztetőgépről. Talán nem véletlen, hogy pontosan egy hónappal e halálesetet követően mutatták be a gyógyíthatatlan gyermekek jogainak chartáját a római kórház Salviati termében.

A tíz cikkelyből álló dokumentum a gyermek családja és az orvosok közötti terápiás szövetségről, vagyis a gyógyításban, kezelésben történő együttes részvételről szól. Gyógyíthatatlan betegségek sajnos léteznek, kezelhetetlen kis páciensek azonban nem. Az angol nyelv a gyógyításra a to cure igét használja, az ellátásra, az ápolásra pedig a to care szót. A két orvosi cselekvés között sokszor átfedés is van, hiszen számos gyógyíthatatlan alapbetegség egyes tünetei gyógyíthatók, és számos krónikus betegséggel teljes értékű vagy szinte teljes értékű élet élhető.

A charta alapszemlélete teljesen új megközelítést tükröz: szövetségről beszél az orvosok, a szülők és a gyermek között, ahol a középpontban az emberi kapcsolatok, a személyes relációk állnak (1. cikkely). Minden e minőségi kapcsolatokon múlik. A család aktív részese a kezelésnek – nemcsak a gyermek szeretetteljes lelki támogatásával, hanem a kezelés alatti esetleges játékkal, tanulással is. A gyermek és családja jogosult az állapotra vonatkozó tájékoztatásra, a megfelelő életmód elsajátítására, a további orvosi vélemény megismerésére és a diagnosztikus vizsgálatok kiterjesztésére is (2–4. cikkely). A kísérleti fázisban lévő kezelések, akár külföldön történő igénybevételét szintén támogatni kell, amit az egyes államok jogrendje csak súlyos veszély elhárítása miatt korlátozhat (5–6. cikkely). A charta további cikkelyei (7–9.) a hospice-szerű palliatív ellátás klasszikus elemeit sorolják fel: így az ellátás folyamatosságát, a családdal való kapcsolattartást, a gyermek legjobb érdekét nem szolgáló terápiás túlbuzgóság eseteinek elkerülését és a pszichológiai, lelki kísérést a család kívánságának megfelelően. A hozzáértő páciens képzése szintén elérendő cél, amennyiben a krónikus betegségben szenvedő beteg a kutatás és kezelés fejlesztésének aktív szereplőjévé válhat (10. cikkely).

Az irgalmas szamaritánusról szóló példabeszédben a teljes ember gyógyításáról és megmentéséről van szó, beleértve a hosszabb távú ellátás biztosítását is. Ez a keresztény tanítás nyilvánul meg a gyógyíthatatlan gyermekek jogainak chartájában, amelynek – az érintetteken, az őket kezelő orvosokon és ápolókon, valamint családtagjaikon túl – távolabbra mutató hatása is van, hiszen humanizálja az emberi kapcsolatokat. A nevelés, a kezelésben történő részvétel, az országokon átnyúló segítségnyújtás, a tisztelet, a gyengédség és a lelki értékek az emberi és keresztény erények hálózatát alakítják ki.

A chartát magyar nyelven Harsányi Pál Ottó erkölcsteológus mutatta be a Vatikáni Rádióban.

Forrás: Vatikáni Rádió

Fotó: Vatican News

Magyar Kurír

Kövesse a Magyar Kurírt a Facebookon is!

Ehhez a cikkhez ajánljuk
Rovat: Kitekintő
hirdetés
Vezető híreink - olvasta már?
-koszonom-hogy-hazajohettem-osei-szulofalujaba-latogatott-michael-august-blume
„Köszönöm, hogy hazajöhettem!” – Ősei szülőfalujába látogatott Michael August Blume

Michael August Blume-mal, hazánk apostoli nunciusával és Veres András győri megyéspüspökkel, az MKPK elnökével ünnepelte az öröm vasárnapját Himod hívő népe és mindazok, akik a rábaközi faluba érkeztek december 16-án, advent harmadik vasárnapján.

20:33
eljunk-ugy-hogy-annak-isten-is-oruljon-pal-feri-atya-az-oromrol
Éljünk úgy, hogy annak Isten is örüljön – Pál Feri atya az örömről

Pál Feri katolikus pappal, mentálhigiénés szakemberrel az örömről beszélgettünk a Gaudete vasárnap apropóján.

19:45
Adventi kalendárium – 2018. december 16., advent 3. vasárnapja

Adventi kalendárium – 2018. december 16., advent 3. vasárnapja

Az idei adventben készüljünk együtt Thomas Mertonnal, Kalkuttai Szent Teréz anyával és Henri Nouwennel. Segítségükkel egy-egy elmélkedést nyújtunk át az adventi várakozás minden napján. Induljunk el az adventi misztériumba csöndben, magányban, imádsággal, megtéréssel.

Előző napok »

hirdetés
hirdetés
hirdetés
hirdetés
hirdetés
Rádióhallgatás élőben
Szent István Rádió
hírlevél feliratkozás
Hírbeküldés
Linkajánló

MKPK   

Új Ember  

Szent István Rádió Szent István TV Mária Rádió Bonum TV  Evangélium 365Vatikáni Rádió  Katolikus Karitász 

Máltai SzeretetszolgálatSzent Lukács Görögkatolikus Szeretetszolgálat Szent István társulat Szent Adalbert Központ  A Szív Keresztény Szó Vasárnap Párbeszéd háza    Szemle