Értelmi sérült gyermek a családban – Hogyan segíthet a társadalom? – Előadás a Sapientián

Papp Miklós görögkatolikus lelkész, a Családteológiai Intézet vezetője bevezetőjében elmondta: a Nagyszombati Egyetem pozsonyi kara és a Sapientia Szerzetesi Hittudományi Főiskola között gyümölcsöző az együttműködés. Az előadás témájával kapcsolatban rámutatott, hogy ma Magyarországon súlyos nehézségekkel néz szembe az a kismama, aki megtudja, hogy értelmi sérült gyermeke fog születni: ettől kezdve a félelem vezeti, hajlik az abortuszra. A társadalmi közfelfogás is azt sugallja, hogy ne tartsa meg a gyereket, s ha mégis megtartja, megkapja „a felelőtlen anya” bélyeget. „Mi, görögkatolikusok egy húszperces film levetítésével szoktunk segíteni a szülőknek, ami arról szól, hogy ebben a helyzetben is van élet, ez még nem a világvége. De más eszközünk nincs” – mondta Papp Miklós.

Mária Šmidová, a Nagyszombati Egyetem pozsonyi katolikus teológiai fakultásának docense a Down-szindrómás gyermekeket nevelő szülők, az egész család, a távolabbi hozzátartozók helyzetét, a környezet és a társadalom reakcióit, valamint a segítségnyújtás lehetőségét vizsgáló egyetemi kutatás eredményeit ismertette. Elmondta: a pozsonyi katolikus teológiai karon olyan szociális jellegű képzést tartanak, amely a családokra fókuszál. A tanulmányok első része a hallgatók spirituális fejlődésére összpontosít, segíti őket, hogy képesek legyenek önállóan vezetni az életüket; a képzés második részében a családok kísérésében (counseling) szereznek gyakorlatot.

„Ez utóbbi folyamat végén csodálatos azt látni, hogy a hallgatók már nem félnek odaállni (és segítséget felajánlani) a sérült gyermeket nevelő szülők elé – mondta Mária Šmidová. – A képzés során maga a család tanítja meg őket arra, hogy képesek legyenek jól segíteni hasonló helyzetben.”

A dékán asszony kérdésre válaszolva arról is beszámolt, hogy a teológiai fakultáson két-három papnövendék is felvette már a képzést. „Felajánlottuk nekik is a kurzusunkat, és azt tapasztaltuk, hogy a jelenlétük gazdagító, és a képzésen való részvételük számukra is gyümölcsöző” – tette hozzá.

Mária Šmidová kifejtette, a kísérés (counseling) segít az élet nehéz helyzeteinek hordozásában, semmiképpen nem életvezetési tanácsadás, hanem inkább az önsegítő mechanizmusok aktiválásáról van szó, az adott élethelyzet önálló megoldását segíti, a belső erőforrásokra épít. Ez jó irány, hiszen a külső „tanácsadás” sokszor inkább csak összezavarja a szülőket.

A pozsonyi teológiai karon Mária Šmidová vezetésével egy olyan kutatás eredményei is napvilágot láttak, amely azt vizsgálta, hogy valójában mire van szükségük az értelmi sérült gyermekek szüleinek a sajátos élethelyzetükben. „Azt tapasztaltuk, hogy a szülők számára mindaddig ismeretlen szituációban, amelybe kerültek, az egészségügyi segítség mellett a család egészét érintő támogatás szükséges, társadalmi szinten is. El kell tudniuk igazodni az adott szociális hálózatban, ugyanakkor nagyon fontos az érzelmi támogatás ebben a krízishelyzetben” – mondta az előadó. A pozsonyi teológiai kar említett képzésének specialitása, hogy a hallgatók megtapasztalják a sérült gyermeket nevelő családok mindennapi életét: három-négy napot töltenek együtt, a család egészére fókuszálnak a tanár (szupervizor) jelenlétében, akitől akár azonnal, ahogy egy probléma felmerül, lehet kérdezni. Megtanulják a rászoruló család helyes kísérését, hiszen maguktól az érintettektől tudják meg, hogy mire van szükségük – hangzott el az előadáson.

A kvalitatív kutatásban Down-szindrómás gyerekek családjai alkották a fókuszcsoportot. Kiderült, már attól kezdve szükséges a segítség, hogy az anya megtudja: sérült gyermeke lesz. Elsősorban elfogadó, megértő egészségügyi szakemberekre van szükség, és a kísérésnek ki kell terjednie a család minden tagjára, a testvérekre és a nagyszülőkre is. Fontos, hogy a szülők számára távlatot adjanak a gyermeküket illetően, és használható diagnózist (értékes információkkal) a kicsi állapotáról. A kutatásból kiderült, hogy időről időre újból szükség van a szakemberek jelenlétére azokban a családokban is, amelyek úgymond „jól működnek”, hiszen ők is megélnek érzelmi hullámvölgyeket, segítségre szorulnak családi kapcsolataikban. Mindezek mellett rendkívül fontos a társadalmi elfogadottság mint segítő faktor, hiszen ez összefügg a családon belüli elfogadó attitűddel. A nehéz helyzetét megélő család teljes értékű működéséhez tehát szükséges a szűkebb környezet és a társadalom elfogadó hozzáállása is. A családon belüli elfogadás továbbá függ a szülő betegségről való tájékozottságától, személyiségének érettségétől, a család összetételétől (hányadik gyerek?), a családi összetartozás minőségétől (például az apa valódi támasza-e a családnak?). Elsődlegesen az apák szorulnak támogatásra, ők azok, akik kevésbé kommunikatívak, a problémák jelen vannak bennük is, de feldolgozatlanul, kimondatlanul. Ha az apa szakember segítségével ki tudja mondani, mit él át, az pozitív következménnyel jár a család egészére. A kutatás során kiderült, hogy szükség van a kompetenciák (felelősségi körök) felosztására a szülők között, s ehhez szakember is kell. A fiatalabb testvér érkezésekor is szükség van segítségre, és sok a tisztázatlan kérdés a gyermek jövőjével kapcsolatban is.

Mária Šmidová a továbbiakban az elfogadás részfolyamatairól is szólt. Fontos szereplők ebben az egészségügyi alkalmazottak, a szülők (akiknek különféle előítéleteik lehetnek a fogyatékos emberekről), valamint a tágabb család is. A sérültségről tudomást szerző szülők olyan lelki folyamaton mennek keresztül, amely a tagadástól („biztos téves a diagnózis”), a „miért éppen mi?” fázisán, majd az információkeresés és a segítségkérés fázisán át az elfogadásig tart. Ez utóbbi nem azt jelenti, hogy megszűnt minden probléma, hanem azt, hogy a szülő „elfogadja mindazt, amit az élet az útjába sodor”.

Az előadó kérdésre válaszolva megjegyezte: ha a társadalom nem elfogadó, az korábbi fázisba vetheti vissza ezt a folyamatot, ezért fontos a társadalom „nevelése”, hogy segítsen, és ne ártson.

A párbeszédes előadás keretében Várnai Jakab, a Sapientia Szerzetesi Hittudományi Főiskola rektora hozzászólásában arról számolt be, hogy a szülők nagy ajándékként élhetik meg sérült gyermeküket. Ehhez kapcsolódva a pozsonyi teológiai kar docense elmondta: sok családdal találkozott, ahol a gyermek sérültségének elfogadása, a számos kihívással való megküzdés oda vezetett, hogy a szülők nemcsak a saját gyermeküket tanulták meg szeretni és elfogadni, hanem másfajta sérültséggel élő embereket is, valamint ha hallottak valakiről, aki hasonló helyzetbe került, mint ők, azonnali belső késztetést éreztek a segítésre. Számos esetben a sérült gyermek érkezése és elfogadása után rendeződtek a családon belül nem jól működő kapcsolatok.

Összefoglalóan elmondhatjuk – emelte ki a nagyszombati egyetemi oktató –, hogy az elfogadás erősíti a családot és a családok közti kapcsolatokat is (Szlovákiában 1600 család van kapcsolatban egymással a Down-szindrómások egyesülete közvetítésével), és általános tapasztalat, hogy a sérült gyermek valamilyen módon jobbá teszi, megváltoztatja a környezetében élőket: érzékenyíti őket; iskolai csoportban megváltoztatja a csoportdinamikát a javuló, érzelmileg gazdag emberi kapcsolatok irányába.

Mária Šmidová hangsúlyozta: a sérült gyermeket nevelő családok segítésére országos szakértői hálózatra (felkészült orvosokra is) és ezen belül regionális (könnyen elérhető) központok létesítésére van szükség, és ez elvárható segítség. A szülőkkel foglalkozni kell már az anya várandósságának ideje alatt is, később a saját otthonukban kell támogatást nyújtani nekik. Meg kell könnyíteni a kommunikációt az egészségügyi, az oktatási és a szociális rendszer között ezen a téren, fontos az egységes, összehangolt egészségügyi, oktatási, szociális, spirituális segítségnyújtás. Így mintegy védőháló alakul ki a családok számára, amely óvja őket a sok nehézséggel járó útjukon, s mindezt anyagilag is elérhető módon, a szakszolgálatok kezdeményezésére. A kezdeti segítségnyújtást mindenképpen közpénzből kellene finanszírozni – fejtette ki az előadó. Hozzátette: sajnos számos esetben nincs megfelelő koordináció a különféle szakterületek (a logopédustól a pszichológuson át a családvédelmi szolgálatig és a jogi tanácsadásig) között – a szülők dolga marad az információk harmonizálása. Pedig éppen ők küzdenek időhiánnyal, még a saját érzelmi hullámzásaikról sem tudnak kivel beszélni, nincs idő ápolni a házas kapcsolatukat.

Persze tudnunk kell, hogy a társadalom részéről elvárható segítség messze nem minden. Azt a kérdést soha nem tesszük fel, hogy mi zajlik a szülők lelkében – hangsúlyozta Mária Šmidová. – Az elvárható segítség „felszínes” (sok esetben politikai, választási téma csupán). Azoknak a családoknak kellene hallatniuk a hangjukat, melyek átélik a nehézségeket, ők tudják igazán, mire van szükségük. Többek közt a spirituális támogatásra is, amelyet a szakemberek sajnos szeretnek magánügynek tekinteni, pedig mégsem zárható ki a segítségnyújtás teljes spektrumából.

Fotó: Bókay László

Körössy László/Magyar Kurír