Bemutatták Rómában a gyógyíthatatlan gyermekek jogainak chartáját

2018. június 19. kedd 19:03

Az Apostoli Szentszék fenntartásában működő római Bambino Gesù kórház május 28-án mutatta be a gyógyíthatatlan gyermekek jogainak chartáját. A tíz cikkelyből álló dokumentum a gyermek családja és az orvosok közötti terápiás szövetségről, a gyógyításban, kezelésben történő közös részvételről szól.

Az orvosetikai iránymutatást nyújtó dokumentum már meglévő olasz és nemzetközi konvenciók, valamint joggyűjtemények áttekintésével készült: ilyen alapdokumentum az 1989. november 20-án az ENSZ közgyűlése által elfogadott „gyermekek és fiatalkorúak jogainak chartája” és az Olasz Gyermekkórházak Szövetségének (AOPI) 2005-ben elfogadott és utoljára 2014-ben módosított „a kórházban ápolt gyermekek jogainak chartája” is.

A most kidolgozott irányelveknek külön hangsúlyt ad a nemzetközi média figyelmét is felkeltő két kisgyermek sorsa.

Charlie Gard 2016-ban született, és 2017. július 28-án egy örökletes genetikai betegség miatt hunyt el. A mitokondriális DNS-deléciós szindróma, vagyis az örökítőanyag egy részének hiánya súlyos központi idegrendszeri és az izmok területén jelentkező tüneteket okoz, amelyek az orvostudomány jelenlegi állása szerint nem gyógyíthatók. A kísérleti fázisban lévő eljárások alkalmazása és az úgynevezett palliatív, vagyis tüneti kezelés biztosítása a kisfiú esetében komoly etikai és jogi vitákat váltott ki nemcsak Angliában, hanem világszerte.

A másik, szintén angliai kisfiú, Alfie Evans idén április 28-án hunyt el egy neurodegeneratív betegségben, miután április 23-án lekapcsolták a lélegeztetőgépről. Talán nem véletlen, hogy pontosan egy hónappal e halálesetet követően mutatták be a gyógyíthatatlan gyermekek jogainak chartáját a római kórház Salviati termében.

A tíz cikkelyből álló dokumentum a gyermek családja és az orvosok közötti terápiás szövetségről, vagyis a gyógyításban, kezelésben történő együttes részvételről szól. Gyógyíthatatlan betegségek sajnos léteznek, kezelhetetlen kis páciensek azonban nem. Az angol nyelv a gyógyításra a to cure igét használja, az ellátásra, az ápolásra pedig a to care szót. A két orvosi cselekvés között sokszor átfedés is van, hiszen számos gyógyíthatatlan alapbetegség egyes tünetei gyógyíthatók, és számos krónikus betegséggel teljes értékű vagy szinte teljes értékű élet élhető.

A charta alapszemlélete teljesen új megközelítést tükröz: szövetségről beszél az orvosok, a szülők és a gyermek között, ahol a középpontban az emberi kapcsolatok, a személyes relációk állnak (1. cikkely). Minden e minőségi kapcsolatokon múlik. A család aktív részese a kezelésnek – nemcsak a gyermek szeretetteljes lelki támogatásával, hanem a kezelés alatti esetleges játékkal, tanulással is. A gyermek és családja jogosult az állapotra vonatkozó tájékoztatásra, a megfelelő életmód elsajátítására, a további orvosi vélemény megismerésére és a diagnosztikus vizsgálatok kiterjesztésére is (2–4. cikkely). A kísérleti fázisban lévő kezelések, akár külföldön történő igénybevételét szintén támogatni kell, amit az egyes államok jogrendje csak súlyos veszély elhárítása miatt korlátozhat (5–6. cikkely). A charta további cikkelyei (7–9.) a hospice-szerű palliatív ellátás klasszikus elemeit sorolják fel: így az ellátás folyamatosságát, a családdal való kapcsolattartást, a gyermek legjobb érdekét nem szolgáló terápiás túlbuzgóság eseteinek elkerülését és a pszichológiai, lelki kísérést a család kívánságának megfelelően. A hozzáértő páciens képzése szintén elérendő cél, amennyiben a krónikus betegségben szenvedő beteg a kutatás és kezelés fejlesztésének aktív szereplőjévé válhat (10. cikkely).

Az irgalmas szamaritánusról szóló példabeszédben a teljes ember gyógyításáról és megmentéséről van szó, beleértve a hosszabb távú ellátás biztosítását is. Ez a keresztény tanítás nyilvánul meg a gyógyíthatatlan gyermekek jogainak chartájában, amelynek – az érintetteken, az őket kezelő orvosokon és ápolókon, valamint családtagjaikon túl – távolabbra mutató hatása is van, hiszen humanizálja az emberi kapcsolatokat. A nevelés, a kezelésben történő részvétel, az országokon átnyúló segítségnyújtás, a tisztelet, a gyengédség és a lelki értékek az emberi és keresztény erények hálózatát alakítják ki.

A chartát magyar nyelven Harsányi Pál Ottó erkölcsteológus mutatta be a Vatikáni Rádióban.

Forrás: Vatikáni Rádió

Fotó: Vatican News

Magyar Kurír

Kövesse a Magyar Kurírt a Facebookon is!

Ehhez a cikkhez ajánljuk
Rovat: Kitekintő
Vezető híreink - olvasta már?
karmelhegyi-boldogasszony-bucsut-unnepeltek-marosszentgyorgyi-karmelita-kolostorban
Kármelhegyi Boldogasszony-búcsút ünnepeltek a marosszentgyörgyi kármelita kolostorban

Székely János szombathelyi megyéspüspök főcelebrálásával ünnepi szabadtéri szentmisére hívták a híveket, a családokat a kármelita nővérek a marosszentgyörgyi Kis Szent Teréz-kolostorba július 16-án.

2018. július 19. csütörtök
elismertek-nagy-hazaspar-munkajat
Párkapcsolatra oktatnak felsőfokon – Elismerték a pécsi Nagy házaspár munkáját

Június elején adták át a családbarát szemlélet terjesztését elismerő Kopp-Skrabski-díjakat. A közönségdíjat Nagy Péter, a Pécsi Egyházmegye közoktatási munkatársa és felesége, Nagyné Dékány Judit nyerték el a családi életre nevelésben végzett hatékony tevékenységükért.

10:05