Útikönyv Amszterdamról – Egy Down-szindrómával született gyermeket nevelő édesapa tanúságtétele

Az alábbiakban Kisari Károly tanúságtételéből közlünk részleteket. A tanúságtétel a nyíregyházi Szent Imre Katolikus Gimnáziumban november 20-án tartott egyházmegyei rendezvényen, a Fiatalok a Világ Életéért Találkozón (FAVÉT) hangzott el.

„Amikor Eszter megszületett, egyik pillanatról a másikra nehéz döntést kellett meghoznunk. Egy szemléletes példával élve a helyzetet ahhoz tudnám hasonlítani,

mint amikor Rómába szeretnél utazni, de a repülő Amszterdamba visz. Mi is egy egészséges gyermeket vártunk, és Down-szindrómás gyermekünk született. Két lehetőséged van: vagy azonnal visszakéred a jegy árát, vagy veszel egy útikönyvet és felfedezed Amszterdamot.

Mi egy nehéz döntés után az útikönyvet választottuk, amit később el is készítettünk, kifejezetten olyan családoknak összeállítva, akik Amszterdamba kerültek.

Eszter ma már 21 éves. Születése előtt a szokásos vizsgálatok semmiféle méhen belüli rendellenességet nem mutattak ki. Azonban születése után már az első napokban felmerült – külső jelekből következtetve – a Down-szindróma gyanúja, amely mint egy vödör jeges víz, furcsa információként hatott ránk, és az örömteli, felfokozott állapotot azonnal lehűtötte. A Down-szindróma gyanúját két héten belül a laborvizsgálatok is megerősítették.

Még nem volt 100%-os eredmény, de az orvos már felajánlotta, hogy hagyjuk Esztert a kórházban, mondván, ezek a gyerekek várhatóan 18 éves korukig élnek, talán nem fog tudni járni, beszélni, ezért javasolta, hogy mondjunk le róla. Egyik nap még határtalan örömöt éltünk át, hogy gyermekünk született, másnap pedig közölték velünk, hogy hagyjuk ott a kórházban. Közben a feleségem ellátta a gyermeket, etette, vele volt, én pedig információkat kerestem, és ijesztő fotókat találtam a szakkönyvekben a Down-szindrómáról.

Ez egyhetes folyamat volt, a felségemmel nap mint nap arról beszéltünk, hogy mit tegyünk, mígnem a kórház egyik várótermében, nagyon kiszolgáltatott körülmények között, mások jelenlétében meghoztuk a döntést.

Volt egy pillanat, amikor megfogalmazódott bennünk, hogy lemondunk a gyermekünkről. Míg beszélgettünk, rádöbbentünk ennek abszurditására, és felmerült a kérdés, hogyan tudunk majd azzal elszámolni, hogy a gyerekünk máshol van. Hogyan fogunk tükörbe nézni? Még akkor elhatároztuk, hogy beleállunk ebbe, és nem mondunk le Eszterről.

A beleállás nagyon fontos. Visszatekintve azt gondoljuk, furcsa, hogy a lemondás nekünk lehetséges opció volt, de akkor fiatalok voltunk és nagyon intenzív, kegyetlen időszakként éltük meg azt, hogy döntést kellett hoznunk arról a gyerekről, akit mi akartunk.

Érdekes volt megtapasztalni, hogy az eredményt várva egyik nap úgy néztünk rá, mint egy egészséges gyermekre, a másik nap pedig úgy, hogy nem az. Váltakozott bennünk ez az érzés. Amikor megkaptuk az eredményt, akkor újból beleálltunk a döntésünkbe. A hezitálás, dilemma helyett mindig jobb az, ha van mihez alkalmazkodni.

Mérföldkövet jelentett, amikor Eszter elkezdett beszélni és utána, amikor elkezdett járni. Megdőlt az a sztereotípia, amit a születésekor az orvos mondott.

Nehéz erről beszélni, hiszen számunkra a fogyatékosság nem a fő szempont, hanem egy mellékszerep. A lényeg, ami mögötte van, vagyis az ember. Minden fogyatékossággal élő ember szeretne boldogan élni, és tud szeretetet adni.

Vannak külső jegyek a viselkedésében, amelyek eltérnek a normálistól, de ki az, aki normális? Én nem vagyok az, és nem is akarok az lenni. Mindenki egy-egy egyéniség, és eltér a másik embertől.

Ezen az érzelmi szálon indultunk el, és utána sorstársi segítőkké váltunk. Nagyon sok olyan családdal találkoztunk és segítettünk nekik, akik ugyanazon a folyamaton mentek át. (…)

Az apává válás nem öt perc, egy folyamat, de ugyanígy: egy szomorú változás az életedben is egy folyamat. Kezdődik a tagadással, majd az alkudozás, csalódottság, szorongás egyre mélyebbre visz. Azokkal a családokkal dolgozunk, akik ebben az állapotban vannak. De van egy mélypont, az apátia, a beletörődés, ahonnan elindul felfelé a folyamat. Ekkor elengeded azt, amihez addig ragaszkodtál. Azon dolgozunk, hogy ez a változási görbe minél laposabb, rövidebb legyen, a családok a feldolgozás folyamatának minél hamarabb az aktív, elköteleződött szereplői legyenek. (…)

Az első szakaszban a legfontosabb a támogatás, az empátia és a minél több információ, mert nem tudod, mi az, ami segít abban, hogy minél előbb beleálljon a szenvedő az új állapotba.

Létrehoztunk egy intézménymodellt, a „Csodavár” modellt, melynek keretében 0–12 éves korig a kora gyermekkori intervencióval és fejlesztéssel foglalkozunk, támogatjuk a családokat, segítünk, hogy a befogadó oktatás minél kisebb változást jelentsen számukra, ne kelljen speciális intézményekbe hordani a gyerekeket.

Játszóházban, nyári táborok alkalmával, egyéb programok során is tudnak a családok találkozni, ez az egész modell a saját életünkből, tapasztalatunkból táplálkozik. Jelenleg két Csodavár Inkluzív Fejlesztő Központ és Játszóház működik: Nyíregyházán és Budapesten. A nyíregyházi intézményünk tízéves, az a cél, hogy a családok ne szakadjanak ki a társadalomból, így már a korai szakaszban foglalkozunk a gyermekekkel.

Ha Eszter nem születik meg, nincs Csodavár, ami által családokat sikerül megmentenünk. Mit veszítettünk volna, ha akkor nemet mondunk rá!”

Forrás és fotó: Debrecen-Nyíregyházi Egyházmegye

Magyar Kurír