Élet a diagnózis után – Autista gyerekek szüleinek tartottak találkozót Munkácson

Nézőpont – 2020. szeptember 24., csütörtök | 14:32

Autizmus, élet a diagnózis után címmel szakmai előadással és kerekasztal-beszélgetéssel egybekötött találkozót szerveztek Munkácson augusztus 18-án az érintett családok számára. Az Autism Transcarpathia Jótékonysági Alapítvány a Munkácsi Szent Erzsébet Karitász, valamint a Kárpátaljai Ferences Misszió Alapítvány pártfogása alatt áll.

Az autizmus mai ismereteink szerint megelőzhetetlen és gyógyíthatatlan állapot. Ez az élethelyzet az élet minden területén rendkívül szokatlan kihívások elé állítja az érintett gyermeket nevelő családokat. A kommunikációs és viselkedészavarokkal járó állapot azonban korai diagnózissal és komplex fejlesztéssel jelentős mértékben javítható, ami pozitív változást eredményez az autista személyek életminőségében.

Ugyanakkor amíg egy működő, autistaorientált egészségügyi, szociális és oktatási rendszerben számos terápiás lehetőség és alternatív intézmény közül választhat a család, Ukrajnában az autista gyermeket nevelő szülők mozgástere meglehetősen szűk. A Kárpátalján élő magyar családok lehetőségei pedig közel a nullával egyenlőek.

Az autizmussal élők számáról sem Kárpátalján, sem pedig egész Ukrajnában nincs pontos és megbízható statisztikai adat. 2005-ben megközelítőleg 680 autista gyermeket regisztráltak. 2017-ben a statisztika szerint 7,5 ezerre nőt a létszámuk. Ez a számadat csak a pszichiátereknél nyilvántartott gyermekek számát tükrözi, a valódi létszámnak csak körülbelül 10 százalékát. Az autisták valós száma akár 75 ezer is lehet.

A nemzetközi átlaggal összehasonlítva Ukrajnában az orvosi és pszichológiai-pedagógiai diagnosztika rendszere jelenleg még mindig kezdetlegesnek számít. Jobb esetben 5-6 éves korban történik az ASD-s gyermekek diagnosztizálása, és gyakran skizofréniát vagy szellemi elmaradást állapítanak meg náluk. Nincs gyakorlat az autista gyermeket nevelő családok támogatásában sem. Az elmúlt egy-két évben ugyan „divatossá vált” autistafejlesztéseket végezni, de hogy a szakember valóban rálát-e a probléma gyökerére, és tudja-e alkalmazni az autistaspecifikus terápiákat, az nagymértékben lelkiismeret és szakmai igényesség kérdése.

A tényleges fejlesztéseket végző magánintézményekben jól kidolgozott rendszer keretében találkozhatunk a szenzoros integrációs terápiával, a képcserés kommunikációs rendszerrel (PECS), a Floortime terápiával, a zeneterápiával, sőt egyesekben még alkalmazott viselkedésterápiával (ABA) is. Ugyanakkor az egy fizetésből és a gyerek rokkantsági nyugdíjából élő családok számára ezen foglalkozások költsége huzamosabb terápiás ellátást nem tesz lehetővé. A fejlesztések nyelve ukrán vagy orosz, magyar alternatíva nincs.

A diagnosztizálás késedelme a korai fejlesztés lehetőségét zárja ki, az elavult szakellátás és a szakemberhiány, valamint az oktatási rendszer közönye pedig végleg mellékvágányra tereli ezeknek a gyerekeknek a fejlődését.

A Munkácson megrendezett szakmai előadással és szülői kerekasztal-beszélgetéssel egybekötött találkozó így hiánypótló jellegű volt. Az Autism Transcarpathia Jótékonysági Alapítvány első ízben rendezett ilyen jellegű eseményt augusztus 18-án. Maga az alapítvány autizmussal élő gyermeket nevelő szülők kezdeményezésére alakult 2017-ben Munkácson. Jelenleg ez Kárpátalja egyetlen, specifikusan autista gyermekekkel foglakozó szervezete. Létrejötte óta a Munkácsi Szent Erzsébet Karitász, valamint a Kárpátaljai Ferences Misszió pártfogásával működik.

Az összejövetel családias hangulatban, nyolc résztvevővel zajlott. Az érintett szülők Kárpátalja ungvári, munkácsi, valamint nagyszőlősi járásából érkeztek Munkácsra. A találkozó szakmai részén olyan témákat vitattak meg, mint az autizmus értelem és viselkedés szintjén jelentkező sajátosságai, a viselkedészavarok „jéghegymodellje”, valamint az elérhető terápiás ellátások. A program második felében kötetlen beszélgetés keretén belül oszthatták meg a szülők saját tapasztalataikat, félelmeiket, valamint tehették fel az őket leginkább foglalkoztató kérdéseket. 

Forrás: Szemák-Neubauer Mária/Autism Transcarpathia Jótékonysági Alapítvány

Fotó: Autism Transcarpathia Jótékonysági Alapítvány; Lambert Attila

Magyar Kurír

Kapcsolódó fotógaléria